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星星的孩子,我引你回家
时间:2013-04-09 09:34:53  来源:北京日报  编辑:韩焰  关键字:

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  “孤独症。”

  诊断书上的这三个字,像一记重拳,击在赵星的胸口上。她喘不上气,一屁股坐在马路牙子上。车水马龙的世界,仿佛一下失去了颜色。从小就被夸奖为聪明的儿子,竟然是孤独症——“为什么?!”赵星觉得整个世界都塌了。

  那天是怎么回的家,赵星已经不记得了。进门一看见儿子粉嘟嘟的小脸,她怎么也不愿相信,这是一个“星星的孩子”。

  星空灿烂,但每颗星星都有自己的世界。孤独症的孩子也是如此,他们不聋、不盲、不哑,但对周围的世界充耳不闻、视而不见,一人一世界、一人一星球,他们被称为“星星的孩子”。

  望着儿子那双澄澈的大眼睛,她不知哪儿来的勇气:“我要给儿子新生!”

  今年35岁的赵星是山西长治人,从小家境殷实,性格开朗,二十六七岁时,就在当地当上了幼儿园副园长。

  结婚不久就有了儿子。小家伙只要听过一遍的歌,立即能准确地哼出旋律。赵星很为儿子的天赋骄傲。

  但上天跟她开了个残酷的玩笑。孩子三岁了,从不开口说话,更没叫过她妈妈。接到诊断书的那一天,她才明白,原来天赋还有“魔鬼”的一面——缺陷补偿。赵星宁愿孩子是智力有问题,因为孤独症是精神残疾,今后甚至不能结婚。

  外表柔弱但内心坚强的她不顾家人反对,辞去幼儿园的工作,一个人带着儿子来到北京康复干预。

  希望之火重新点燃,儿子在北京市残联康复中心训练了3个月,开口叫了第一声“妈妈”,赵星泪如雨下,这是她听到的最动听的声音。这声妈妈,也让赵星更坚定了自己的选择,努力打工挣钱,为儿子拼出一个未来!

  3年康复治疗,儿子一天一天进步,现已回到老家,进了正规小学念书。但赵星没有走,因为儿子,她结识了一群“星星的孩子”。

  这样的孩子很多,据国际组织统计,每150人中就有一个泛孤独症患者。这是一种先天性脑发育障碍,迄今为止,发病原因尚无定论,甚至无药可治,从小及时康复干预,是惟一的办法。

  就在赵星带着儿子努力康复的时候,在石景山八角居民区里,一家叫“小飞象”的孤独症儿童康复中心濒临倒闭。此时的赵星肯定不会想到,有一天,她会变成“小飞象”的妈妈,呵护着一群“星星的孩子”。

  迪斯尼有一部经典动画片就叫《小飞象》,一头叫“呆宝”的小象是马戏团里最笨的演员,两只超大号的耳朵经常遭到嘲笑。有一天,小象突然学会了用耳朵飞翔,一夜之间,它变成了大明星。

  此时,石景山的“小飞象”正是被“嘲笑”的时候。濒临倒闭的康复中心中,只有一名叫晔晔的孩子和五位老师。房租、工资都拖欠了很久。

  偶然的机会,“小飞象”的负责人认识了赵星,知道她曾经当过老师,想让她接手“小飞象”。因为儿子而对“星星的孩子”产生的亲近感和她身上天生的教师细胞,使赵星接下了这份挑战。

  那是2009年年初的寒冬,赵星又一次辞了工作。在没有暖气的学校里,赵星抱着电暖气不撒手,晔晔两只空洞的眼睛直勾勾地瞪着她。赵星有些后悔,自己是不是错了?

  她用“呆宝”鼓励自己,拿出所有积蓄,重新打造“小飞象”。

  想要一飞冲天,真的不易。

  “小飞象”坐落在居民区里,有时,孩子无意识地高喊,吵了邻居们的生活,酒瓶子直接从楼上扔下来,差点儿砸在赵星头上。

  接手“小飞象”已经快3个月了,学校仍只有两个孩子,老师们纷纷辞职。赵星感觉快要撑不下去了,“明天,如果还没有新的孩子过来,就关了这个学校。”春天的北京,早上还有几分寒意,但赵星犹如参加仪式般穿上了自己最漂亮的一条亮色连衣裙。也许是天意,这一天,学校里竟一下来了3个孩子,留住了她。

  最初,“小飞象”每月收入7000元,交了6000元房租,再交水电费,都没办法给老师开工资。赵星不断用自己的积蓄补贴,原本给儿子攒的钱都投进了“小飞象”。她想的不再仅是自己的儿子,而是这群“星星的孩子”,她要给他们造一个家,给他们赢一个未来。

  孤独症孩子真的像是来自另一个星球,他们游离在现实世界之外,普通的声音在他们的耳中如雷轰炸、如针刺耳。他们有的喜欢某种特定材质,有的喜欢某种特定味道,有的喜欢某种刺眼光线,他们对自己喜爱的动作,做得准确无误,乐此不疲,甚至一生都在固执地重复着一个没有意义的动作,比如撕包装纸,比如咬手指。

  “小飞象”里的14个孩子,就好像14颗小星球,14条轨道,需要一条条地去并轨。

  挫败感时常折磨着赵星,但她从未放弃。无论这些孩子来自多远的星球,赵星都决意做他们的导游,带他们飞回地球,指引他们回家。

  妞儿刚来的时候,一口饭也不吃,每天就靠雪饼等零食充饥。一到饭点儿,老师们就要端着饭碗追在她屁股后面,学校里就会传出妞儿撕心裂肺的哀嚎声。赵星不许老师斥责妞儿。每次吃饭,她都组织其他小朋友围着妞儿坐一圈,捧着碗吃饭,一点点“感染”她。夏天结束的时候,妞儿终于吃下第一口稀饭。

  那个一直留在学校的晔晔,喜欢翻看别人的包,看见什么抢什么,心情不好时,甚至会踢打别人,老师只好把他“隔离”。慢慢地,赵星读懂了晔晔,他只是没有规则意识。赵星让晔晔回归集体,让他和伙伴们一起玩,熟悉规则。晔晔也在自己的世界里小心观察,半年过去了,他开始接受规则,能在老鹰捉小鸡的游戏里准确地扮演老鹰或是小鸡,偶尔还会主动招手和别人打招呼。

  在赵星看来,“星星的孩子”比正常人要敏感得多,只是不会交流和表达,接近他们没有多难,只要你肯改变看他们时的怪异眼光。

  4月2日是世界孤独症日。10个志愿者组织的200多名志愿者来到“小飞象”,陪孩子们一起游戏。这是赵星心中更远、更大的一份期盼与努力。

  “一个人的力量有限,如果我能影响10个人,他们就可能影响100个人、1000个人。”她邀请社区居民来学校里看孩子们上课,带着孩子们去军营参观,组织大学生志愿者来给孩子们讲故事,努力给他们创造与社会接触的机会。她想让孩子熟悉健全人的社会,也让健全人认识这些“星星的孩子”。

  赵星喜欢一部叫《遥远星球的孩子》的纪录片,“我们看见遥远星球上的孩子,正一个一个降落在地球上。也许,他们只是需要一个好导游,能理解他们的星球,也帮助他们认识在地球上的生活规则。”

  “或许他就在你我身边,我们每个人都可能成为他们在地球上的导游。”

  说这番话时,她涂着淡紫色眼影的双眼中流露着光彩。(记者 侯莎莎)